ਅਨੌਖੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਹੈਦਰਾਬਾਦ ਦੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ

ਹੈਦਰਾਬਾਦ : ਹੈਦਰਾਬਾਦ ਦੇ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਤਿੰਨ ਸਾਲ ਦੇ ਅਯਾਂਸ਼ ਗੁਪਤਾ ਇੱਕ ਅਨੋਖੀ ਬਿਮਾਰੀ ਸਪਾਇਨਲ ਮਸਕੁਲਰ ਏਟਰੋਫੀ ਨਾਲ ਪੀੜਿਤ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਦੇ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਇਸ ਦੇ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਾਤਾ – ਪਿਤਾ ਨੇ ਕਰਾਊਂਡ – ਫੰਡਿੰਗ ਦੇ ਮਾਧਿਅਮ ਨਾਲ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਇਕਠੇ ਕੀਤੇ। ਫੰਡਿੰਗ ਵਿਚ ਰੂਬਲ ਅਤੇ ਯੋਗੇਸ਼ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਖਰੀਦਣ ਲਈ ਉਸ ਸਮੇਂ ਵੱਡਾ ਸਹਾਰਾ ਮਿਲਿਆ, ਜਦੋਂ ਕੇਂਦਰੀ ਵਿੱਤ ਮੰਤਰਾਲਾ ਨੇ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਨੂੰ ਬਾਹਰ ਤੋਂ ਮੰਗਵਾਉਣ ’ਤੇ ਲੱਗਣ ਵਾਲੇ 6 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੀ ਡਿਊਟੀ ਹਟਾ ਲਈ।

ਹੁਣੇ-ਹੁਣੇ ਆਈ ਵੱਡੀ ਖ਼ਬਰ ! ਬਾਦਲ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਲੱਗਿਆ ਵੱਡਾ ਝਟਕਾ ! ਘਰ ਪਹੁੰਚੇ ਸੰਮਨ !

ਅਯਾਂਸ਼ ਨੂੰ 9 ਜੂਨ ਨੂੰ ਰੇਨਬੋ ਚਿਲਡਰਨ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਚ ਇਹ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ। ਪਿਤਾ ਯੋਗੇਸ਼ ਮੁਤਾਬਕ ਇਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪੁੱਤਰ ਲਈ ਨਵੀਂ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਦੱਸ ਦੇਈਏ ਕਿ ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ ਹੈ, ਜੋ ਫ਼ਿਲਹਾਲ ਭਾਰਤ ਵਿਚ ਉਪਲੱਬਧ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਸ ਨੂੰ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੀ ਲਾਗਤ ਨਾਲ ਅਮਰੀਕਾ ਤੋਂ ਦਰਾਮਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਸਪਾਇਨਲ ਮਸਕੁਲਰ ਏਟਰੋਫੀ ਇਕ ਨਿਊਰੋਮਸਕੁਲਰ ਰੋਗ ਹੈ, ਜੋ ਐੱਸ. ਐੱਮ. ਐੱਨ-1 ਜੀਨ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਅਯਾਂਸ਼ ਮਹਿਜ 13 ਮਹੀਨੇ ਦਾ ਸੀ, ਜਦੋਂ ਉਸ ਦੀ ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਬੀਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਰੂਪਲ ਅਤੇ ਯੋਗੇਸ਼ ਨੂੰ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਸੀ। ਅਯਾਂਸ਼ ਦੇ ਪਿਤਾ ਯੋਗੇਸ਼ ਨੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਜਤਾਇਆ ਹੈ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈਆਂ ’ਚੋਂ ਇਕ ਨੂੰ ਮੰਗਵਾਉਣ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ। ਦੱਸ ਦੇਈਏ ਕਿ ਅਯਾਂਸ਼ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਅਗਸਤ 2020 ਅਤੇ ਅਪ੍ਰੈਲ 2021 ਵਿਚ ਰੇਨਬੋ ਚਿਲਡਰਨ ਹਸਪਤਾਲ, ਸਿਕੰਦਰਾਬਾਦ ’ਚ ਹੀ ਇਹ ਦਵਾਈ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ।

🔴LIVE|ਸਿੰਘੂ ਬਾਰਡਰ ਤੋਂ ਲਾਈਵ

ਦੱਸਣਯੋਗ ਹੈ ਕਿ ਐੱਸ. ਐੱਮ. ਏ. ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਰੋਗ ਹੈ, ਜੋ ਨਿਊਮਸਕੁਲਰ ਜੰਕਸ਼ਨਸ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਟਾਈਪ-1 ਅਤੇ ਟਾਈਪ-2 ਦੋ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਵਿਚ ਟਾਈਪ-1 ਵੱਧ ਗੰਭੀਰ ਹੈ, ਜਿਸ ਤੋਂ ਅਯਾਂਸ਼ ਪੀੜਤ ਹੈ। ਇਹ ਰੋਗ ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੌਨ ਜੀਨ ਵਿਚ ਜੈਨੇਟਿਕ ਗੜਬੜੀ ਦੀ ਵਜ੍ਹਾ ਤੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਐੱਸ. ਐੱਮ. ਏ. ਆਮ ਤੌਰ ’ਤੇ 10,000 ਬੱਚਿਆਂ ’ਚੋਂ ਇਕ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਮੌਜੂਦਾ ਸਮੇਂ ਵਿਚ ਭਾਰਤ ’ਚ ਲੱਗਭਗ 800 ਬੱਚੇ ਇਸ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦੂਜੇ ਜਨਮ ਦਿਨ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਈ ਬੱਚੇ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।